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am 28. Februar 2021 findet der International Rare Disease Day statt. An diesem Tag informieren sich Wissenschaftler, Patientenorganisationen, Betroffene und Angehörige der Gesundheitsberufe bei einer virtuellen Konferenz über den neuesten Stand der Forschung auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten. In diesem Jahr werden auf dem Panel auch die Probleme diskutiert, die für Menschen mit seltenen Krankheiten durch die aktuelle Pandemie entstanden sind. Die Konferenz ist international besetzt, Patientenorganisationen, Ärzte und Wissenschaftler aus Spanien, Italien, Pakistan und Deutschland sitzen auf dem Podium.

 

Im Anschluss an die Konferenz werden beim International Rare Disease Film Festival die Gewinnerfilme des Abends prämiert.  

Mehr als 300 Millionen Menschen weltweit, allein 4 Millionen in Deutschland sind von seltenen Krankheiten betroffen.

Filme können Brücken bauen – zwischen Erkrankten und Gesunden – zwischen Wissenschaftlern und Betroffenen - zwischen Angehörigen und Ärzten, denn sie haben die Kraft, mit Bildern Inhalte und Emotionen zu vermitteln, die im Alltag oft nicht wahrgenommen werden. Das International Rare Disease Film Festival möchte eine künstlerische Plattform für Menschen mit seltenen Krankheiten bieten und so ein öffentliches Bewusstsein und Verständnis für deren Lebensumstände schaffen.
 

Aus über 2900 internationalen Filmeinreichungen haben die Organisatoren 65 Filme für den Wettbewerb kuratiert, eine erste Auswahl möchten wir Ihnen hiermit vorstellen:

 

GO MAKE MEMORIES (United Kingdom, Regie: Carl Mason) ist ein Kurzfilm, der das Bewusstsein für eine äußerst seltene und verheerende genetische Erkrankung, die Niemann-Pick-Krankheit (NPD), schärfen möchte. Die Erfahrungen der von NPD betroffenen Personen und Familien stehen im Mittelpunkt dieser Produktion, die von Regisseur und Produzent Carl Mason in Zusammenarbeit mit John Lee Taggart (Wohltätigkeitsorganisation NPUK) und betroffenen Familien entstand. Mit einer Mischung aus Live-Action und Animation untersucht der Film die Auswirkungen dieser seltenen Erkrankung auf die Betroffenen, indem er die zunehmende Verschlechterung Gesundheitszustandes des Kindes und die damit verbundenen emotionalen Turbulenzen verfolgt, die mit einer solchen Diagnose einhergehen… in diesem Fall folgt die Geschichte dem Vorschlag eines Arztes, einfach „Erinnerungen zu schaffen“.


CARLOTTA’S FACE (Deutschland, Valentin Riedl, Frédéric Schuld) ist der Kurzfilm von Valentin Riedl aus München über die Künstlerin Carlotta, die ein äußerst stark ausgeprägte angeborene Gesichtsblindheit hat, welche bewirkt, dass sie kein Gesicht wiedererkennt, nicht einmal ihr eigenes.
Riedl, der selbst Neurowissenschaftler ist, wählt für den Kurzfilm die Erzählform einer subtil gestalteten Animation. Die Malerin Carlotta erschloss sich die Welt über das malerische Ertasten ihres Gesichts. Diese tastende Suche ist in der Animation nach Art einer Kohlezeichnung in der verwischt, übermalt, überlagert wird, ideal umgesetzt. Carlottas Face wurde bereits vielfach ausgezeichnet. Die New York Times sprach von "the fascinating German short Carlotta’s Face”, „haunting Carlotta's Face, neither manipulative nor expected," The Hollywood Reporter. Inzwischen wurde von Riedl ein weiterer Film über Carlotta, in 80 Minuten Länge angekündigt, der mit den konventionellen Mitteln des Dokumentarfilms arbeitet. “Als Hirnforscher und Filmkünstler schafft es Valentin, abstrakte Wissenschaft mit der Kunstform des Films zu verknüpfen und eröffnet uns damit einen Blick in eine neue Welt," so Wim Wenders.


BERTHA AND THE WOLFRAM (Belgien, Regie: Tijs Torfs) Wie viele Filme versucht auch der belgische Filmemacher Tijs Torfs in seinem Film Momente der Selbstermächtigung durch die Menschen mit genetischen Erkrankungen darzustellen. Er porträtiert ein dreizehnjähriges Mädchen mit dem Wolfram-Syndrom, einer seltenen neurodegenerativen Krankheit, durch die sie unter Diabetes mellitus leidet, vor allem aber ihr Augenlicht sukzessive verliert. Bertha, die Protagonistin reagiert darauf, indem sie Kunst macht: Sie malt, collagiert und gestaltet gemeinsam mit einem Künstler eine Ausstellung, in der sie ihre Bilder verkauft, um Geld für die Erforschung und Behandlung ihrer Krankheit zu sammeln. Der Film wechselt zwischen klassischen Dokumentarteilen und ansprechenden Animationen, die Ängste und Hoffnungen des Mädchens reflektieren.
 

MY NAME IS PETYA (Russische Föderation, Regie: Daria Binevskaya) erzählt die Begegnung einer Frau mit einem Jungen, der mit Down-Syndrom ganz allein in einem Krankenhaus lebt. Die Protagonistin kommt mit ihrem eigenen, kurzfristig erkrankten Kind auf eine Kinderstation, wo der Junge allnächtlich mit Farben die Fenster seines Zimmers bemalt. Am Morgen nach ihrer Begegnung ist der Junge plötzlich verschwunden. Die Frau erfährt, dass er in einem Waisenhaus lebt und errät auch durch die Signatur auf dem Fenster seinen Namen: Petya. Der bereits vielfach ausgezeichnete Kurzfilm der russischen Filmemacherin Daria Binevskaya suggeriert, dass das poetisch-sensible Kind in dem staatlichen Fürsorgesystem alleingelassen und das Kind von administrativen Entscheidungen fremdbestimmt bzw. weg-organisiert wird. Der kurze Film (15min) hält einen Spannungsbogen, der bisweilen an Krimis erinnert. Binevskaya spricht von der Aura der bohrenden Einsamkeit, die Kinder mit Down-Syndrom umgebe.


ESTA NO ES UNA PERSONA (Spanien, Regie: Miguel Rodriguez, Pablo Ostarek), ein Beitrag aus Spanien, schildert das Leben einer Familie mit ihrer erwachsenen Tochter mit Osteogenesis imperfecta, der sogenannten Glasknochen-Krankheit, und mit den Verwerfungen, die diese Familienkonstellation erlebt, als die Tochter ihr eigenes Leben in die Hand zu nehmen versucht. Aufmerksam und unaufdringlich folgt der Film den Familien-Mitgliedern in allerprivateste Bereiche, ohne je voyeuristisch zu sein. Er legt dabei den Finger auf die tiefgehenden Fragen des Zusammenlebens, die tatsächlich weit über den Anlass der Krankheit hinaus gehen: wieviel Raum geben wir einander, wieviel Freiheit nehmen wir uns – wer sind wir und wie wollen wir leben.


SO QUIET – SO LOUD (Deutschland, Regie: Hannah Wolny), ist der kluge Beitrag von Hannah Wolny, einer Studentin der Filmuniversität Potsdam Babelsberg. Sie schildert in ihrem Dokumentarfilm mit ruhigen, kommentarlosen Bildern das Leben einer jungen Familie mit ihrer an Krebs und einer besonderen Form der Trisomie 21 leidenden Tochter. Aber nicht das Leiden oder die aufreibenden Situationen sind ihr Thema, nicht das Laute, sondern die kleinen alltäglichen Momente des Glücks, die kindliche Entdeckungsneugier, die Lebenslust und Genussfreudigkeit des kleinen Mädchens und ihrer bewunderungswürdig gelassenen Familie.


LUMEN (Kanada, Regie: Sarah Seené) ist der ultrakurze Super-8-Beitrag der franko-kanadischen Künstlerin Sarah Senée. Senée bekundet schon mit dem Titel Lumen (lat. Licht) die Absicht, sowohl das Schicksal eines blinden Albino Mädchens künstlerisch adäquat in einem Film darzustellen als auch die Dimension des Lichts für die Gattung selbst zu thematisieren. Sie spielt damit an den Namen der Brüder Lumière an, zwei der ersten Fotokünstler und Cinématographen der Filmgeschichte. Und so zeitigt auch die Ästhetik des Films Lumen allenthalben Ähnlichkeit mit früher Fotografie und Stummfilm. Eine Reihe von zauberhaften Portraits in schwarz-weiß ist unterlegt mit der Stimme der Protagonistin, einem als sogenannter Albino geborenen Mädchen, welches in dem altertümlichen wirkenden kanadischen Französisch von ihrer Sicht auf die Welt berichtet. Senée inszeniert die faszinierende Ausstrahlung des durch die angeborene Pigmentstörung überaus hell und ätherisch wirkenden Mädchens durch eine äußerst gewählte, flächig-dekorative Überlagerung der Texturen, Pflanzen und Naturansichten.


HEROES OF MATHARE (Kenia, Regie: Tony Ngige) Wie viele der eingereichten Filme zum Covid-19-Thema reflektiert auch HEROES OF MATHARE von Tony Ngige aus Kenia die sozialen Verhältnisse in seinem Heimatland. Der Kurzfilm (4:30) zeigt den Blick der jungen Generation afrikanischer (Video-) Filmemacher auf das Leben in einer afrikanischen Großstadt, dem Slum von Nairobi in Zeiten der Pandemie. Er gibt mit der Ästhetik aktueller Musikvideos einen intensiven Einblick in die unzureichende Versorgung der Einwohner mit medizinischen Gütern und auf die mangelnde hygienische Vorsorge. Mit der rhythmischen Schnelligkeit deiner Bilder und der Inszenierung als Rap gelingt Ngige ein eindringliches sinnliches Panorama.

 

Quelle: Lilie2A PR

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